桜の開花宣言が出たというのにまだまだ寒い日が続いています。

 

さんふらわでは、昨年設立10年目を迎え、この4月より新体制へ会の運営を引継ぐ運びとなりました。

会のなまえや大きな趣旨はかえず、新しいスタッフで活動を続けます。

新しいHPは http://sunflower-oyako.com/ です。
旧スタッフはここで引退となりますが、

今後とも、みなさまのご協力とご指導をいただけましたら幸いです。

 

横浜市立大学附属病院小児科親の会さんふらわ

代表 藤井優子 スタッフ一同

さんふらわでは、第9回となる勉強会を下記のように開催します。
テーマ:
小児がん経験者の方の体験談と長期フォローアップ教育指導ツールの紹介

 講師紹介  舛本 大輔さん
小学校6年生の終わりに小児がん(横紋筋肉腫)に罹患し、1年の入院生活を経験されました。その後経験者の会WISHやシェイクハンズ!の運営に携わる一方、三重大学大学院医学系研究科に所属され、小児がん経験者の長期フォローアップを患者教育という側面から研究されています。
研究の一つに日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)と公立はこだて未来大学が共同で、小児がん経験者向けの長期フォローアップ教育指導ツールの開発と評価をおこなっています。
ツール紹介
このツールは、長期フォローアップの必要性を本人が認識できるように‐学校低学年向け(デジタル紙芝居形式)、⊂学校高学年から中学生向け(RPG形式)、9盥酸犬ら社会人向け(ノベルゲーム形式)の3種類をPC版とiPad版(一部)として開発されているものです。
*舛本さんのご活動は、昨年秋NHKの特報首都圏でも取り上げられ放映されました。

 当日は舛本さんの闘病体験と、その後のWISHやシェイクハンズ!の活動、現在の研究や実際のツールを持ってきていただき紹介していただく予定です。
 お子さんが大きくなり、今後自己管理していくように親としてシフトチェンジするためのご参考になればと考えています。また保護者の了解があれば、お子さん自身にも聞いていただけたらと思います。ぜひご参加下さい。

<開催日時>
 2016年4月24日(日) 10:30〜12:30(受付開始10:15) 
 ※保育はありませんのでご了承ください。
<場  所>
 
かながわ県民センター 305会議室
横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2  電話045‐312‐1121

http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html 
「横浜駅」西口・きた西口を出て徒歩約5分


<講  師>
 
舛本大輔氏 (三重大学大学院医学系研究科/経験者の会WISH代表)
 < 定  員>
 50名(さんふらわ会員以外の方もご参加いただけます)
<参加費用>
 無料
<申込締切>
 2016年4月8日(金)
※但し、定員に達し次第、締め切りしますのでご了承ください
<申込み方法>
 さんふらわメールアドレス
oyako-sunflower@hotmail.co.jpまで、お名前、参加人数、お電話番号、お子様本人同伴の場合その旨ご記入ください
※本勉強会についてのご質問等は、さんふらわメールアドレス
oyako-sunflower@hotmail.co.jpまで、お送りください。
 横浜市立大学附属病院にはご連絡なさいませんようお願いいたします。

勉強会担当:藤井
 

2015年2月28日 「子どもの食生活について」の
さんふら第8回勉強会が行われました。
講師をしていただいた島貫さん、参加していただいた皆様
ありがとうございました。

さんふらわでは、第7回となる勉強会を下記のように開催します。

テーマ:長期入院児の退院後の課題とは〜脳腫瘍のお話を中心として〜

 長期入院を経験した患児とその家族には、退院後にさまざまな課題に直面する場合があります。
 今年度のさんふらわの勉強会では、脳腫瘍を経験されたご家族の経験談をうかがいながら教育的な側面での課題を考えるとともに、専門医の先生による脳腫瘍治療後の医学的、社会的な課題や展望に関するお話を共有していきたいと思います。
 脳腫瘍をご経験されたご家族はもちろんのこと、特別支援学級・学校等にご関心のある方もぜひお集まりください。
 皆さまのご参加をお待ちしています。
 

<開催日時>
 2014年2月22日(土) 10:30〜12:30 
 ※終了後昼食をとりながら交流会を予定しております(約1時間)。
 ※保育はありませんのでご了承ください。


<場  所>
 横浜市立大学附属病院4階 第一会議室 横浜市金沢区福浦3-9

http://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/patient/access/traffic.html

<講  師>
 〇鮎緲媚匯瓠(東京女子医大病院脳神経外科家族の会 にじいろ電車) 
 演題『病気発症から退院後の教育を視点とする病児の課題』

 加藤宏美先生 (静岡県立静岡がんセンター小児科 医師) 
 演題『脳腫瘍治療後の問題点(晩期合併症や社会環境など)』


< 定  員>
 40名(さんふらわ会員以外の方もご参加いただけます)

<参加費用>
 無料

<申込締切>
 2014年2月14日(金)
※但し、定員に達し次第、締め切りしますのでご了承ください

<申込み方法>
 さんふらわメールアドレス
oyako-sunflower@hotmail.co.jpまで、お名前、参加人数、お電話番号、おかかりの病院名をご記入の上お申し込みください。
 折り返し詳しいご案内をお送りします。

※本勉強会についてのご質問等は、さんふらわメールアドレス
oyako-sunflower@hotmail.co.jpまで、お送りください。
 横浜市立大学附属病院にはご連絡なさいませんようお願いいたします。

勉強会担当:柴田
 

 NPO法人シャイン・オン!キッズさまよりイベントのご招待

イベント開催日時:2013年9月11日(水)午後4時〜午後9時
※午後2時半より受付開始、入場開始は午後3時半予定です。
募集人数:800名
対象:小児腫瘍科に入院・通院しているお子さん、ごきょうだい、ご家族
※ご家族で参加頂けますが、キッザニア東京のアクティビティに参加できるのは3歳〜15歳までのお子さんのみです。また、中学生のお子さんでも保護者もしくは成人の方の同伴が必要です。
募集期間:2013年7月22日(月)〜2013年8月30日(金)
※募集人数に達した時点で受付終了
詳細は下記HPで確認し、各自お申込み下さい。
http://www.sokids.org/ja/2013/07/kidzania-2013/

 

さんふらわ会員のパパが治療経過を入力できるシステムを作成されました。
闘病中その後の経過を見ていくため、また稀少疾患の方はお子様の経過が
同疾患のかたの支えになるかもしれません。自由に使っていただいてよいとのこと
詳細は下記をご覧になるか直接上田さんにアクセスしてください。
http://emiripapas.com/log/


また、上田さんが作られたHPもあります。 
http://emiripapas.com/log/aa/




第35回 こどもの難病シンポジウムのお知らせ

<小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しを考える>
25年6月22日(土)国立オリンピック記念青少年総合センター
詳細は難病ネットhpをご覧ください。

http://www.nanbyonet.or.jp
 

                  さんふらわ  藤井
 

 


ポカポカ陽気ですっかり春めいてまいりました。
みなさん、お元気ですか?

さて、本日横浜市立大学附属病院4階会議室において
「チョキチョキコミュニーション」を開催しました。

今回は会員5名お子さん2名の計7名の参加があり、
和やかな雰囲気の中、工作を行いました。
今回は前にも制作をしたことのある「男の子&女の子」のセットです。
こちらは、お誕生日カードや退院カードなどに使われます。
髪の毛のパーツなど細かい部分もありましたが、
みなさん器用にハサミを動かし、20セット近くが出来上がりました!
参加してくださったみなさん、ありがとうございました^^

また、さんふらわでイベントを行うたびに、人との出会いがあります。
いつも導かれるように素敵な出会いがあるのです。
出会いをもとめて、ぜひたくさんの方にイベントに参加していただけたら
嬉しいです。

 ハートリンク様より、以下のお知らせが届きました。
ぜひご覧ください。

2月26(火)朝7時のNHKニュース「おはよう日本」で、この度、新潟日報社新社屋(メディアシップ)1階で開設された、晩期合併症のある小児がん経験者の働く施設が特集で取り上げられます。
厚労省科研のパイロット事業です。
是非ご覧ください。

 

例年になく寒さが厳しい冬ですが、皆さまお元気ですか?

さて、年が明けて第1弾のイベント「チョキチョキコミュニケーション」の開催が
決まりましたのでお知らせします。

開催日時:3月7日(木) 13時〜15時
開催場所:横浜市立大学附属病院4階(第4会議室)
持ち物 :必要ありません。

チョキチョキコミュニケーションは、病棟保育士さんと相談の上、

入院中のお子さんに送るカードや飾りを工作します。
日頃の悩みをお話しながら、素敵な作品を作り上げましょう。
小さなお子さま連れの参加も大歓迎です。

参加ご希望の方は、下記のさんふらわアドレスまでご連絡をお願い致します。

oyako-sunflower@hotmail.co.jp
たくさんのご参加をお待ちしています!


それからそれから。。。大変遅くなりましたが
前回のチョキチョキコミュニケーションのご報告も。

昨年10月28日に開催されたチョキチョキコミュニケーションは、
会員5名お子さん3名の参加がありました。
ご家族5人で参加してくださった方もいて、
とても賑やかな雰囲気で行われました。
上の写真は、その時に作ったバースデーカードです^^
このカードを手にした、入院中のお子さんが笑顔になってくれたら
何より嬉しいです。







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